仕事と育児、日々の生活で両方をこなしていらっしゃる親御さんは数多くいらっしゃいます。その中でも障害を抱えるお子さんを抱え色々問題がありながらも日々がんばっていらっしゃる方も多いかと思われます。
今回インタビューさせていただいた、新生児や小さなお子さんを中心に撮影の仕事をしながらママとしても奮闘していらっしゃるカメラマンのモンローあすかさんもその一人。
障害を抱える我が子を育てる際の苦労もありますが、決して特別扱いして欲しくない。
障害を抱える我が子を育てているからこそ、他に同じような境遇の方のために活動をしていきたいという想いなどを聞かせていただきました。
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自閉症児のママ|モンローあすかさん
リーマンショックによる就職難や私生活の変化なども重なり20代は摂食障害に何年も苦しみましたが、寛解後は通信制の美大に通ったり百貨店の美容部員の仕事をしたりしていました。 その後結婚出産し子育ての毎日が始まるのですが、ある時「子供の写真はたくさんあるのに、子供と一番長い時間を過ごしているはずのママが子供と一緒に写っている写真はない」ことに気付き家族写真を撮り始め、今に至ります。
自閉症のお子さんの障害について
1歳半健診で「他のお子さんより少し工夫が必要な子」とは言われていましたが、まさか自閉症という言葉が出てくるとは思わなかったのではじめはすごくショックでした。
今は信頼できる言語聴覚士の先生と出会い、息子のできることをどんどん伸ばしてもらっています。
でも、一番軽いけど他のお子さんと比べると明らかに違うというか他人に興味を示さないとかありますね。一人でしゃべってずっと遊んでいるとか。 2.3歳の時はもう字が読めていたので、そこはとんがっているんですけど、いつまでたってもおむつが外れないとかやれることとやれないことの差がすごくデコボコしていてアンバランスで。
食べ物の好みがちょっと偏ってたりとか、特定のものばかり食べてみたりと思ったら急に飽きてみたりというのもありますね。 言葉の方は単語はでるんですけど、会話にはならない。電車の名前とか物の名前とかこれは何って聞いたら答えられるけど、質問をした時など、「今日の給食何だったの?」と聞いた時に「今日の給食何だったの?」とオウム返しで返ってきちゃう感じで。 「お友達の名前を教えて?」と聞いても、「お友達の名前を教えて?」って返ってきちゃうという感じで、意思の疎通が難しいという感じです。
自閉症だからといって成長しない訳ではない
他の子よりは遅いですけど、ちょっとずつは進んでいるんだろうなというのはありますね。
自閉症に関する情報収集のエピソード
最初は公民館の発達に不安があるお子さんを遊ばせる教室に行っていたんですよ。その時そこの先生に、幼稚園の様子見に行ってきましたと言われた時すごくボロクソにいわれたんですね。
「できないからこうすればいい」という提案がなくて、うちの息子ができないとさんざん言われるだけで終わって泣きながら帰ったことがあって。それで私はそこに行くのをやめちやったんですよ。 その後、たまたま保健センターから紹介されて言語相談に行ったときに、初めて「うちの病院で詳しく診てみない?」みたいなこと言われてそこに繋がれたから今に至るわけです。
障害ではなく「しつけのせい」とも言われた
そしてうちの息子が発達の特性があると分かったときに、どこに連絡していいか最初はわからなかったです。
今は施設に通っているけど、うちの親とかは施設で何をしているかわからない、何をしているのと毎回聞いてくるんですよね。 別になにもしてなく、普通に遊ばせたりとかしているだけなんですけど。
私も療育施設を決める時はそういうママさん達からどこがお勧めと情報を頂いて、そのままたちの繋がりのはありがたかったんです。 ですが私の親世代、60とか70代の方だとそういう話はいいづらい。自閉症で療育施設に行っているというと、そんな障害者の行くところにうちの孫をいれる必要があるの?うちの孫はどこも悪くないみたいな感じで。 そして、「いつ治るの」と聞かれて。いや治らないですとはなかなか言えないで返答に困る感じで。
自閉症を伝えた時の周りの反応
「あ、あー、そうなんですかー」と触れない様にしてくれるのがわかったりとか、そんなにつらい思いをしてたんだねと言ってくれたりとか。 凄く気を使ってくれるのが苦しいというか、普通に接してくれていいのにと思ったりしますね。「え、そうなんだ」ってくらいで接してくれた方が気楽というか。ま、ちょっと他の子と比べて大変だけどねーと気楽に返せるので。 腫物に触れるみたいな感じになっちゃっう人が多いのが辛いですね。
特別扱いしないで接してほしいけれど…
ですが逆もあって。うちの子は出先では普通なんですよ、人前では。だから他人から一見すると、なんだ普通じゃんって言われちゃうんですよ。 普通だと思われて気軽に子連れでどこかに行こうと誘われても、やはり色々ちょろちょろとかしちゃうからいけない状態なので、ある程度きちんと言わないわけにもいかないんです。
インタビュー第一回を終えて
今回はあすかさんに、自閉症のお子さんを抱える状況や、情報の少なさによる悩みなどを聞かせていただきました。
障害の状況についてわからないからこそ、当人も周りもどうしていいかわからない。特別な存在として見られるからこその苦労など聞かせていただくと同時に、情報発信の大切さも聞かせてもらいました。
今後のあすかさんの夢などを語っていただきますのでお楽しみにしていただければと思います。
インタビューの後編はこちら。
『自閉症の子を抱えながら仕事で活躍するカメラマン|モンローあすかさんインタビュー後編』
最後までお読みいただきありがとうございました。
モンローあすかさん
Twitter:https://twitter.com/photo_asuka
Instagram:https://www.instagram.com/asuka.m.photo/
久田 淳吾
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