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我が子が発達障害かもしれない。私が体験した病院の流れや相談先まとめ

  • 最終更新日:

「もしかしたらうちの子、発達障害かもしれない…。」小さいお子さんがいらっしゃる方の中には、このように考えた事のある方もいるかもしれませんね。

 

10年ほど前までは、耳にする機会がそれほど多くなかった発達障害。近年の啓発活動などもあって、テレビや書籍などで目や耳にする機会も増えました。

 

今回は、私akiの体験をもとに「子どもが発達障害かもしれないな?」と思ったときにしてきたこと、どんな風にして診断するのか、などを書いていきたいと思います。

 

aki
主に10年ほど前からの個人の経験がもとになりますので、そのことは予めご承知おきください。

診断は医師がするもの

「発達障害」という言葉を耳にする機会はこの10年ほどの間にずいぶん増えました。テレビで取り上げられることも多くなり、発達障害の診断名である「ASD」「ADHD」と言った言葉を聞いたことがある人も多いでしょう。

 

主な診断名には次のようなものがあります。

 

  • ASD」(自閉スペクトラム症
  • ADHD」(注意欠如・多動症
  • LD」(限局性学習症

 

ただ、これらの「診断」は、医師でなければできません。

 

また、診断を出すにあたっては本人や保護者の問診、行動観察、確立された手法による検査などが必要です。

 

診断に必要な検査は、定められた資格を持った心理士が実施できます。ですからNPO法人・民間の療育塾・自治体の支援センターなど病院以外の場所でも該当する心理士がいれば検査自体は可能です。

 

aki
しかし、医師のいる病院でなければ「診断」は出ません。

 

このことは大前提として覚えておいたほうが良いことです。

 

我が子が発達障害と診断されるまで

では、子どもが発達障害と診断を受けるまでの私の経験をもとに振り返っていきたいと思います。

「あれ?」と思ったとき

我が子が「他の子と少し違うのかな?」というのは1歳ごろ。公園で同年代の子どもたちと関わるようになった時期から感じていました。

 

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でも、はじめは「個性の範囲内かな」と考えていました。

 

決定的に「なにかが違う。大変さが並大抵の感じではない。」と強く感じたのは子どもが5歳の秋から冬にかけて。反抗期と呼ぶには癇癪(かんしゃく)がひどく、家庭内での私に対する暴力などもありました。たった5歳の子どもに当時の私は恐怖すら感じていました。

 

 

ちょうど小学校入学を間近にひかえて「少し厳しくした方がいいのかな。」と意識していた時期でもあり、夫の転職や(ごく近所ですが)引っ越しをするなど家庭内での変化もあった時期でした。

 

当時のママ友の中に、小学校で発達障害の子どもの介助員をしていた人がいました。その人が勇気を出して私に伝えてくれました。「発達障害の子どもの特徴と似ている気がする。」と。彼女は近隣の専門クリニックや相談先まで調べて、私に教えてくれました。

 

aki
ここにあげた特徴や困り感は、我が家での場合です。

発達障害の現れ方は個人によって様々ですので、この文章がご自分の子どもに当てはまるかどうかで判断はしないでくださいね。

 

まずは自治体の相談機関に電話

けれどもすぐに病院につながるのは、当時はなんだか不安で怖いような気持ちがありました。まずは自治体の「便利電話帳」のようなもので「子ども」「発達」「相談」などと書いてある所に2か所ほど電話をしました。

 

aki
ひとつは保健所の定期発達相談。もうひとつは「教育相談室」という場所でした。

 

保健所の定期発達相談は月に何回か予約制で実施されているようでしたので、まずは予約をしました。

 

もうひとつの教育相談室は、小学生以上の子どもの「いじめ」「不登校」「発達相談」などを受けている場所でした。こちらはのちのち利用することにはなるのですが、当時我が子は幼稚園生でしたので対象外でした。

 

aki
でも、電話口での私の様子がよほどだったのか電話で相談を聞いてもらうことができました。

 

そのときに、先ほどのママ友から聞いたのと同じクリニックを紹介されました。「予約は簡単ではなく、いつでも取れるというわけでないのでとにかく予約をしてみて。状況が変わったらキャンセルしてもいいんだから。」と言われました。

 

とれた予約は14か月後。早いところでも3か月後。

調べてみると、当時そのクリニックは年に1回、1週間だけ新患予約の週があり、偶然にも紹介されたその日がちょうどその予約受付の週だったのです。すぐに予約をとりましたが、取れた予約は14か月ほど先でした。

 

aki
毎日のように子どもの癇癪に怯え、辛くて毎日泣きながら暮らしている状態で動き出したら、医療につながることができるは1年以上先のことだったのです。

 

その後、保健所の定期発達相談で「もう少し早く予約が取れるかも」と都道府県立の大きな「療育センター」を紹介されました。が、そちらでも初診の予約は3か月ほど先でした。

 

加えて初診と検査との間も更に2~3か月空きました。結果的に動き始めてから診断が出るまでに半年ほどはかかったことになります。これでも今思えば早かったほうなのだと思います。

 

aki
いよいよ大変になって本人も家族も苦しいときに、すぐには予約が取れないこともあります。迷ったら電話だけでもしてみることで次の半歩につながります。

 

周りの意見と、母である私のカン

この当時、家族の中で子どもの発達障害を疑っていたのは私だけでした。

 

息子が難しいのは「しつけの問題やわがまま、性格みたいなもの」というとらえ方を周囲にされているように感じていました。私自身もそう考えている面はありました。

 

 

しかし、厳しくするほど難しくなる。一度爆発してしまうと手が付けられず、あんなに可愛かったわずか5歳の息子を可愛いと思うことすら、当時は難しくなっていました。

 

aki
そして、一般的なやり方では通用しない子どもだという感覚は、もっともっと小さいころから私の中にはありました。

 

そんな子どもだったので、

 

  • 事前に予告する
  • 約束は可能な限り守る
  • こどわりを尊重する

 

というのは自然と実践していました。

 

 

一人っ子だったので、息子だけを尊重しやすい環境はありました。それが結果的には比較的望ましい対応をすることにつながっていたのだろうと今では思います。

 

aki
一番子どもと一緒にいる家族(多くの場合は母親)が違和感を感じたら、診断を検討してみてもよいと、私の経験からは思います。

 

病院での診断とその後(我が家のケース)

aki
次に、実際に病院ではどんな流れで何をしたのか、我が家の場合をお伝えします

 

診断とその後

  1. 初心は医師の問診
  2. 後日に心理検査
  3. 発達障害の診断が出た後
  4. 「困っている」と発信する
  5. 診断書をもらう

 

初診は医師の問診

まず、初診では医師による問診や聞き取りがありました。時期を変えて2件の病院に行きましたが、どちらも初診は問診でした。子どもにも話しかけ、反応や行動を見ていたと思います。

 

また、2件の病院とも事前に行動や困っていることなどの細かい調査票が送られてきました。保護者である私自身も記入しましたが、学校や幼稚園の担任の先生にも集団活動での様子を書いてもらうようになっていました。

 

1件目の病院では最初の問診の時点で「おそらく…」ということで大体の見込み診断は口頭で伝えられました。そして検査の予約をしました。

 

2件目の病院では、1件目では行っていなかった補助的な検査を中心に予約をしましたが、基本的な流れは同じでした。

後日に心理検査

最初の病院では、3か月ほど後であらためて心理士による検査を行いました。主なものでは我が子はWISC‐Ⅳと呼ばれる能力の凸凹を診る検査を受けました。また、他にもコミュニケーションに関わる検査(サリー・アン課題と呼ばれるもの)などを受けています。

 

親である私たち夫婦も、生まれてから今までの生活面・行動面でのアンケートのようなテストと問診を受けました。

 

WISC以外の細かい検査で何をどのくらいやるかは、2件の病院でかなり違いました。進め方も、1件目の病院では半日で一気にやり切ったのに対し、2件目の病院では2か月間程度に渡り複数回通いました。

 

aki
ちなみに2件目の個人クリニックでは苦手な検査で病院内でパニックを起こし、大癇癪で大変なことになってしまった日がありました。

 

 

「もう診てもらえないのでは」と慌てましたが、むしろそのことで家庭での大変さを分かってもらうことができ、我が子には投薬が必要という判断にもつながりました。

 

今思えば、あの状態を病院で見てもらえたのは良かったです。

 

aki
検査をきちんと受けること自体ができなかった…と悩む保護者の方もいるようです。

 

我が子が通ったクリニックでは受けられなかった検査は数値こそ出ませんでしたが、その時の言動などから心理士さんがレポートを書いてくださいました。

発達障害の診断が出た後どうすれば?

よくネットなどで、「診断が出た後何もない。」「どうすればいいの?」などという話も見かけます。

 

aki
そこは「今ここが困っている」と保護者が訴えていいのです。

 

我が家では最初の病院で診断結果をもらうときに、そのころ困っていた家庭内での癇癪や暴力、こだわりなどについて「とにかく対処法が知りたい。」と医師に話し、心理士に親だけが月1回相談できる予約を取ってもらいました。

 

aki
この最初の診断後の「心理士との相談」は我が家ではかなり支えになりました。

 

また、ケースワーカーが病院にいたので、診断が出た場合どんなことができるのかを初診のすぐ後で相談しました。

 

そこで民間サービスや、学校制度の中で使える通級の存在も教えてもらいました。2件目の病院ではペアレント・トレーニングが受けられると友達から聞いていたので、その受講を申し込みました。

保護者が動かなければ情報は入ってこない

aki
とにかく「困っている」「こういうことを知りたい」ということを言葉にすることが大切です。

 

病院や行政、民間でも色々なサービスがありますが、自分から探しに行かないと情報は入ってきません。

 

 

今思えば診断を受けることも、様々なサービスを利用することも、私は自分から申し出ています。検査を受けて診断が出るだけでも受け入れるので精一杯の状態ではあると思いますが、まずは診断をしてもらった病院で、相談や講習等があるのか、ケースワーカーはいるのか聞いてみることが大切です。

 

「この後はどうすればいいでのですか?」とそのまま聞いてみましょう。

 

診断書をもらう

診断書やレポートは検査の前段階からお願いしておくのが良いでしょう。文書作成料として数千円かかりますが、学校などに提出することができます。

 

検査した機関によっては、検査結果を口頭で伝えるのみでレポートなどを見せてもらえないこともあるようなので、心配なら事前に確認しておくのが良いと思います。

 

放課後等デイサービス通級指導教室などを利用する際に、自治体によっては診断が必須の場合があります。また、必須ではなくても検査結果があれば参考になることもあるのでもらえるようにお願いしてみた方が良いと思います。

 

我が家では学校に提出したほか、新しいサービスを利用する際に提出したり、検査結果見直しの勉強会などに持参して活用しています。

 

aki
私自身も時間がたって改めて読み返すと子どもの特性の再確認になり、悩んだ時には参考にしています。

 

利用した支援・サービス等

我が家で利用した様々な支援や療育のサービスをご紹介します。

 

利用したもの

  • 病院・クリニック
  • 自治体・行政のサービス
  • 学校関係
  • 民間の療育塾
  • 福祉サービス
  • 親の会
  • NPO

 

子どもの状態や相性、予算の違いも様々です。体験できるものは体験してから利用しました。子どもが辛くなったり合わない場合は休んだりやめたりしてきました。支援のためのものですから、子ども本人が楽しく利用できるかを大事にしてきました。

病院・クリニック

我が家では、大きな都道府県立の療育センターと、個人経営の比較的近所のクリニックの2件を利用しました。予約の取りやすさも関係しますし、実際のところ心理士や医師との相性もあります。

 

また、診断後にどんな相談や支援があるかも病院によって違いますので、最初に予約が取れたところに疑問を感じたらほかの医院も探してみても良いと思います。長期間定期的に利用したり、将来本人が相談するようになる場合もあるので、通いやすい場所にあればなお良いと思います。

 

我が家では親だけで心理士に相談したり、クリニックでペアレント・トレーニングを受けたりしています。医療費の範囲で受けることができるので、助成がある自治体では自己負担も抑えられます。

 

また、まれに医師の問診だけで診断をする病院もあるようなので、検査をしてもらえないときは検査ができる病院を探した方がよいでしょう。

自治体・行政のサービス

我が家は診断が就学以降だったので、自治体のサービスは主に私自身の相談のために利用しました。

 

  • 保健所の発達相談
  • 子ども家庭支援センター
  • 教育相談室

 

などを利用したことがあります。常勤や非常勤の心理士がいて相談ができました。

 

aki
だいたいは、月1回・週1回など、定期的に利用できます。自治体のサービスですのでいずれも無料でした。

 

自治体ごとに当事者の年齢や、相談するのは親か本人か…などで該当するサービスは違うので、一度電話などで問い合わせるのが良いと思います。

 

 

他に、未就学児向けの親子で通う支援センターなどもあります。また、自治体の支援センターで検査を行ってくれるところも多いようです。ただ、この場合は病院ではないので診断名は出ませんし、診断書ももらえません。

 

自治体によっては支援センターで検査をした場合に、検査結果を保護者に見せてくれない場合もあるようなので、私としては検査は病院で受けるか、検査結果をもって最終的には病院も並行して利用するのが良いと思っています。

学校関係

息子は知的にはむしろ高いタイプだったので、普通級に在籍して週1回の「通級指導教室(情緒学級)」(一般に通級とよばれます。)を利用しました。

 

通級に入るには審査があり、申請から実際に利用できるまでに3か月程度かかったと思います。自治体によって通級指導教室での授業内容は異なりますが、我が子の場合は週1日4時間分通っていました。

 

2時間は個別授業で学習や工作、在籍級で困っていることなど、個別の課題のサポートを受けました。残りの2時間は小集団でソーシャルスキルトレーニングを受けていました。送迎時に親も少し相談ができましたし、面談や参観もありました。

 

その後、住んでいる自治体では子どもが通うタイプから通級の先生が巡回してくる形式に変更になりました。巡回制になってからは週1時間か2時間で個別授業のみと変更になっています。送迎は必要なくなり、保護者がフルタイムで働いていても利用しやすくなりました。

 

自治体によって内容や制度には違いがありますのでまずは役所や学校に確認してみるのが良いと思います。また、選択肢として支援学級支援学校もあると思います。

 

aki
お子さんの特性や課題に合わせて見学しながら検討するのが良いでしょう。

 

学校関係では、ほかにスクールカウンセラーも定期的に利用しました。

 

民間の療育塾

民間の療育の塾も利用しました。分類上は「学習塾」となっていますが、内容はソーシャルスキルトレーニングなどで、コミュニケーションを学べます。

 

 

2か所見学して本人が希望する方を利用しました。学習塾で勉強をメインに「発達障害対応」をうたっているところもあるようです。

 

資料を取り寄せていくつか見学してみることをお勧めします。費用は1か月数万円単位でかかることが多いようです。

 

福祉サービス

放課後等デイサービス」と呼ばれる学童のような場所を利用しました。見学や体験は4か所ほど。

 

  • 学習メインの個別対応のところ
  • 運動に特化したところ
  • 学童のように放課後に集団で数時間過ごせて送迎があるところ

 

など、特徴もいろいろでした。

 

aki
ただ、空きがなくすぐ入れないこともあります。

 

放課後等デイサービスの利用は、自治体に申請して「受給者証」を取る必要があります。これは医師の診断や意見書ががないと取得できないこともあるので、診断があるか無いかの影響が大きい部分です。

 

福祉サービスなので利用料の一部が自治体から助成されます。自己負担は5千円程度になることが多いようですが、利用する事業所によって設備費や教材費等が発生することもあるので、内容と合わせてよく確認しておくと安心です。

親の会

地域の友人が軸となって親の会を発足させたので、行けるときは顔をだしています。愚痴を言い合ったり、グループLINEで情報交換をしたり日常的につながっています。

 

aki
地域の会なので進学や学校の仕組みなど先輩保護者の生の声が聞けるのは、リアルで集まる会のメリットです。

 

また、SNSでのつながりも診断後の初期の情報収集に役立ちました。

 

SNSでもリアルでも、親同士のつながりは「あるある」と共感してもらえたり、うちはこうしたよという生の事例を気軽にやり取りできるのが良い点です。

 

親の会は場所代など数百円程度の会費で運営していることが多いと思います。ネットや病院内の掲示板などに情報があることが多いでしょう。

NPO

余暇サポートをしているNPOを利用したこともあります。子どもが好きな鉄道分野で異年齢のつながりを作れればということで利用しました。

 

我が家が利用したところは代表が発達障害に詳しい医師で、スタッフの中には心理士もいました。有料で相談に乗ってもらえたり、検査結果を改めて見直す勉強会などもありました。このNPOでは有料でWISC等の検査もメニューにありました。(病院ではないので診断は出ないとの事でした。)

 

 

NPO主催の専門医の講演会もあり、会員になっていると会員価格で受講できる場合もあります。新型コロナ流行以降はオンライン開催も多く、より気軽に受講できるようになっています。

 

ただ、福祉と違って年会費があるなど料金はそれなりに発生する場合もあります。NPOの利用料金はNPO自体へのサポートという意味でもありますから、共感し信頼できるところを利用するのが良いでしょう。

 

aki
「放課後等デイサービス」や「親の会」の運営母体がNPOの場合もあります。

 

まとめ|なぜ診断が必要か

aki
診断が必要な理由は、福祉のサービスを受ける際に必要になる場合が多いということです。

 

診断があることで学校などに必要に応じて正式な診断書を提出することもできます。たくさんある書籍を参考にするにも、診断があった方が探しやすいです。

 

また、検査結果があれば、心理士など専門家が本人の特徴や得手不得手をより詳しく知ることができます。支援の内容を組み立てるのにも役に立ちます。

 

aki
私は、検査結果と診断は発達障害の子どもに寄り添うための「道しるべ」だと思っています。

 

最終的には医療につながることが大切

診断を受けるという意味でも、民間のサービスや自治体の支援センターだけではなく医師のいる「病院」「クリニック」につながることは大切だと感じます。

 

「児童精神」や「発達障害」の専門の病院には情報もありますし、経験の豊富な多くの専門家がいます。自治体にもよりますが、小児期は医療費は助成が受けられるというのも経済的に大きいです。相性のいい、親子ともに信頼できる病院とつながっておくことは大切です。

相談先は複数持つのが吉

aki
何回か書いていますが、どうしても医師や心理士も親子ともに「相性」があります。

 

また、それぞれの立場や経験で語り口や得意分野も違います。予約もせいぜい月1回程度になることが多いでしょう。複数の相談先があると親の精神的な安定が違います。

 

私の場合は、常に3か所程度は相談できる場所を持っています。

 

例えば、身近には

 

  • 親の会
  • 通級の先生
  • 友達

 

などです。専門家では

 

  • スクールカウンセラー
  • 自治体の相談室
  • 病院の心理士

 

といった具合です。すぐに連絡がとれたり定期的に利用している場所が合わせて3つ以上はあると、だいぶ安心です。

 

また、専門家ではない友人であっても、信頼して話をできる関係であれば自分自身の気持ちの切り替えになります。私自身はとても助けられました。

 

aki
子どもを辛い状態に置き続けないために、知識に裏付けされた適切な対応は大切です。

 

適度にリフレッシュしながら、専門家の力を借りながら、自分なりのサポートのスタイルを作っていきたいものです。

 

診断名の日本語訳は公益社団法人日本精神神経医学会の「DMS-5病名・用語翻訳ガイドライン」を参考にしています。

 

ソーシャルスキルとは

直訳すると「社会的技能」。相手の気持ちや状況を尊重しながら、 自分の気持ちや状況を上手に伝えられるスキルです。(一般社団法人日本ソーシャルスキル協会webサイトより)

 

ペアレント・トレーニングとは

ペアレント・トレーニングは1960年代から米国で発展してきました。 子どもの行動変容を目的として、親が ほめ方や指示などの具体的な養育スキルを獲得することを目指します。(厚生労働省 「ペアレント・トレーニング実践ブック」より)


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中学生男児を持つ母親です。息子は6歳の時にASDと診断されました。公立小学校で普通級に在籍しながら通級指導教室にも通っていましたが、諸々の要因が重なり小学校4年生から不登校に。その後は不登校特例校に所属して在宅中心に過ごしています。発達障害を持つ子どもの母親たちと、ゆるい地域の親グループに参加。子育て支援NPOのお手伝い中。ママ鉄でもあります。発達障害当事者の親の視点で社会を見つめて文章にしていきたいと考えるアラフィフです。


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