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絵本を通じて吃音啓蒙を|北海道吃音・失語症ネットワークインタビュー

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言葉がうまく話せない「吃音」

特に小さなお子さんには吃音自体が知られておらず、なんで自分だけ皆のように当たり前に話せないんだろう…」と一人で悩みを抱えやすい状況にあります。

 

小学生のうちから、自分の吃音のことを知ってもらいたい。そのために吃音に関する絵本を制作された団体があります。

 

今回は吃音に関する絵本「うまくしゃべれないぼくは、へん?」を制作された北海道吃音・失語症ネットワーク様へインタビューをさせていただきました。

 

ジュン
絵本を制作したきっかけや吃音その他障害に対する思いを聞かせていただきましたので、ぜひ最後までお読みいただければと思います。

北海道吃音・失語症ネットワークの紹介

北海道吃音ネットワーク

ジュン
それでは皆様の自己紹介をお願いします

 

三谷さん
北海道吃音・失語症ネットワークの代表をしています三谷と申します。

 

僕は、吃音当事者ではありませんが、言語聴覚士として当事者の皆さんを応援しています。当事者ではないからこそできることがあるという点を大事にして、日々活動しています

 

寺島さん
寺島と申します。

年齢は26歳で、5~6歳くらいの頃からずっと吃音の症状があります。

 

普段は介護の仕事をしておりまして、この団体に入ったきっかけにも繋がるのですが、吃音当事者にしかできないこともあるのではないかという思いでいろいろ活動しています。

 

濱屋さん
言語聴覚士そして公認心理師として活動しています濱屋と申します。

 

普段は北海道の病院に勤務していまして、そこで言語のリハビリなどを行っており、休日を利用し団体の活動をしております。

 

畑中さん
畑中と申します。

 

私は今社会人一年目で、当事者として団体に入ってまだ活動歴は浅いのですがよろしくお願いいたします。

 

ジュン
当事者の立場と応援者としての立場。両方の意見を大事にしながらみなさん活動なされていますね。

 

それでは、北海道吃音・失語症ネットワーク様の紹介についてお願いします

 

三谷さん
令和2年6月に、任意団体としてスタートしました。

 

その当時、僕が勤務していた病院で外来での治療に携わっていたのですが、医療機関の役割のみでは、当事者の悩みや葛藤に十分には応えられないという思いがありました。

 

ジュン
当事者すべてが医療機関にかかるわけでもありませんからね。

 

吃音があることでの困りごと

三谷さん
吃音があることによって、いろんな困り感を抱えていることを知りました。学校や職場で思うようにいかないことだけではなく、家庭の中でさえも葛藤を感じてきた方も少なくなかったんですね。

 

ですので、当事者が主体的に、自分の生活が過ごしやすくなるように活動する団体が必要ではないかと思い、発足しました。

 

ジュン
医療現場ですとどうしても治療優先となりますが、団体としてならもっと幅広く当事者と意見交換などは確かにできそうですね。

 

三谷さん
「自分ひとりじゃない」ことを感じるには、当事者同士が集まる交流の場づくりは重要だと考えています。

 

でも、当事者にしか見せられない姿や同じ経験をしてきたからこそ掛けられる声があると思っていたので、もっと当事者が思い切って活躍できる場所をつくりたいと思いました。

 

ジュン
吃音そのものについての研究などはもちろん重要ですが、その他にもできることはたしかにたくさんありますからね。

 

三谷さん
当団体の特徴の一つに、当事者だけの団体ではないところがあります。

 

令和5年4月からは、NPO法人として活動し、今年度は吃音啓発のための絵本制作を一つの目標として北海道内にあることばの教室144か所に無料配布しました。

 

ジュン
吃音の絵本に関しては後ほどあらためて詳しくお聞かせいただく予定ですが、より活発に活動される下地が出来上がっている感じですね。

 

三谷さん
その他の活動としては、言語レッスンやクラスメイトへの吃音学習、交流会などのイベントの開催も行ってきました。

 

また、当然保護者の方々や学校の先生方も悩みを持っておられるので、気軽に相談できる機会を作っています。

 

医療機関と教育、福祉、行政がうまくつながれていない地域の課題もあるので、ひとつひとつ、みんなで一緒に考えるようにしています。

 

ジュン
悩んでいるのは当事者だけではなく、関わる人すべてですからね。みんななで考えられる場はとても必要だと感じます。

 

吃音に関する絵本について

ジュン
活動の中で作成されました吃音に関する絵本について今度はお伺いしたいと思います。

 

まず吃音啓発のための絵本を作ろうと思ったきっかけについて教えていただければと。

 

寺島さん
まず絵本を作ったきっかけは、自分を含めて吃音のある方々というのは小さな頃から自分の吃音の症状として、喋りづらいなというような感覚を自覚していることが多いです。

 

その時期から、自分の吃音についてしっかりと考える機会をつくることは、その後の人生にとって大きな意味のあることなのではないか、と考えています。

 

ジュン
私自身も吃音を持っていますので、たしかに小さい頃を思い出すとその感覚を昔からもっていましたね。

 

吃音とどう付き合うかはかなり大事な部分だと思います。

 

寺島さん
今回吃音を知ってもらうターゲットとして、小学校の低学年という年齢層を意識していました。

 

その小学校低学年に刺さる、いい影響を及ぼせるような媒体は一体何だろうかと考えたところで絵本という媒体にたどり着きました。

 

『うまくしゃべれないぼくは、へん?』

うまくしゃべれない

 

吃音の絵本ができるまで

三谷さん
絵本に関しては素人なので、みんなで何回も何回も話し合いをしました。

 

自分たちの力だけでできたわけじゃなくてイラストレーターさんの協力もあり、ようやく完成しました。この絵本は、吃音を知ってもらうだけではなく、吃音を持っている主人公がどうやって一歩踏み出すのか。

 

絵本の最後も、完全なハッピーエンドにはしなかったんですね。一人でも味方になってくれる人ができたとか、少しでも自分らしく自分が挑戦したいことを諦めないでチャレンジできたとかそういうところを描きたいなという思いがありました。

 

ジュン
絵本はゴールではなく、あくまではじめの一歩。きっかけですね。

 

三谷さん

保護者の方も、自分のお子さんの吃音に対し、どのように関わっていいのか、どのように助けてあげられるのかと悩んでおられます。

 

家庭内でもその子の吃音に触れないような関わりではなく、一緒にその子が一番困っている部分に向き合える環境を作りたいですよね。

 

ジュン
絵本制作には色々な苦労もあったかと思いますが、何か制作中のエピソードなどはありましたか?

 

畑中さん
自分が絵本制作で頑張って取り組んだ点などでいえば、絵本の主人公のセリフだったり、気持ちなどを自分に置き換えて、主人公と同じ立場の時自分だったらどういうふうに感じていたのかなど思い出しながら作成に携わっていました。

 

ジュン
当事者の思いがしっかり込められているからこそ、見ている方にも伝わる内容でした。セリフ一つとっても本当に共感できますし。

 

濱屋さん
一つのセリフ、ストーリーの流れなど全員で本当に細かいところまで話し合いながら進めていきました。

 

文中のちょっとした表現だとか、主人公のセリフの言葉尻一つとっても伝わり方が全然違ってくるかなという部分があるので、ここはどうしようと考えながらですね。

 

こうした体験談という部分で、気持ちに寄り添いつつ実際の場面ではどういう思いなのか、どういう言葉を使えば伝わりやすいかを積み重ねて作ったお話なので、読んでくださるさまざまな方に響くものになったのかなと思っています。

 

ジュン
言葉というは本当に少し違うだけで、伝わり方も変わってきますからね。言葉に関する絵本だからこその心遣いですね。

 

支援に活かされたという声も

三谷さん
実際に読んでいただいた先生方からも、子どもの支援に活用された報告をいただきました。

 

その一つに、不登校になっていたお子さんに対して、親御さんと一緒に本を読んだ一歩から、勇気をだして登校を再開し、卒業を目標に現在も通い続けられているという報告をいただきました。

 

ジュン
それだけ吃音に悩んでいらっしゃるお子さんや保護者の方が多いという部分もありますね。

 

三谷さん
自分のことばで、「こうしてほしい。わざとやっているわけじゃないから笑わないでほしい」という気持ちを伝えられるようになってほしい。こういった願いを込めています。

 

 

障害当事者への思い

ジュン
それぞれ障害当事者と応援者という立場にあるみなさんですが、それぞれ障害に対するエピソードや他の障害者と接して思ったことなどありましたらお聞かせください。

 

寺島さん
自分の吃音に関する体験は、5~6歳くらいからですね。

 

自分の吃音に対して自覚し始めてはいたんですけど、その当時から人としゃべるのが結構しんどいなという思いもあったりしました。

 

小学校に上がると、授業中や日直などの際、言葉が詰まってしまい周囲の人からいじめられた経験もしてきているので、そのような経験が積み重なっていくことで、喋るのが本当に怖くなってしまって、自分の殻に閉じこもるようになってしまいました。

 

ジュン
周囲の反応から、「自分は変なんだ」という思いに至ってしまう。

 

しゃべれるのが普通なのにと感じてしまいますよね。

 

寺島さん
中学、高校も大半がそういう感じで、吃音を前に出せるようになったのもつい最近なんですよね。

 

それまでは日常生活、何をするにしても吃音がずっと頭に張り付いていて、吃音に左右されているような人生だったんですけども、今思い返してみると、それって本当に勿体ないと感じまして。

 

自分の人生のはずなのに、自分の人生を生きられていなかった感覚がありました。

 

ジュン
吃音は人生にとって辛い体験ではありますが、吃音はあくまで人生の一部であって吃音のすべてが自分ではありませんからね。

 

吃音がある=不幸ではない

寺島さん
それに気づけるのが早ければ早いほどいいんじゃないかと思っています。

 

吃音があるからといって、幸せな人生送れないわけでもないですから。

 

小さい頃散々しんどい思いをしてきたからこそ、そういう思いに至ったというのも、今こういう環境に恵まれているというのもあります。

 

全てを受け入れきれているわけではないですけども、少しでもプラスの方に捉えられてはいるので、自分の経験を踏まえて吃音との付き合い方をを伝えたり、その人なりの人生を歩んでいけるようなお手伝いができたらいなと考えています。

 

ジュン
それこそ、当事者ならではのできることですね。

 

寺島さん
自分一人で吃音を考えていたんですけども、本当に視野が狭かったと今は感じますね。

 

一人一人の吃音に対する捉え方や関わり方も違うし、色んな人の考えに触れていく中で吃音という障害が面白いな、興味深いなという感じ方に変わっていったんですよね。

 

考え方を少し変えてみるとまた見えるものも違う。今後の自分の人生を少しずつ良い方向に向けていけるチャンスもあるのではないかと感じています。

 

ジュン
他の方と触れ合ってこそ、自分の本当の思いなどに気付くいいきっかけになった感じですね。団体などでの交流含めて。

 

畑中さん
私は小学2年生の時ぐらいに吃音がでてきて、自分のしゃべり方が変だという自覚があったんですけど、そのことでからかわれたりいじめられたりとかもあったので、吃音を隠すようになってしまいました。

 

中学校の頃から何をするにも吃音を理由に諦める、そういう癖が出てきてしまったんですけど、大学4年生の頃に注文に時間がかかるカフェという企画に参加しました。

 

その時に今の団体と知り合うきっかけがあり、吃音に関する啓蒙活動自体に興味があったので、自分でもやってみたいなと思いました。

 

活動を始める前までは、自分の吃音について結構ネガティブに捉えていたのですけど、活動を通して、吃音に対する思いもそんなに悪いものじゃない、自分の吃音に対して少し肯定できるようになりました。

 

ジュン
同じ悩みを持つ人と触れあうことで、自分の吃音と向き合える。

 

全てを肯定できるわけではありませんが、少しずつでも心が楽になることはとても素晴らしいなと感じます。

 

応援者の立場から

ジュン
では、応援者側からみて感じることなどをお聞かせください。

 

濱屋さん
言語聴覚士として、病院で幼稚園児から高齢の方まで、言語のみならず色々な疾患にかかわるような仕事をしております。

 

今は小児外来に従事しておりまして、発達障害や言葉の遅れとか吃音以外も診ています。

 

この仕事をして思うのが、言語聴覚士が関われる吃音のお子さんがいかに少ないかということです。

 

言語聴覚士の数も足りないですし、小児外来自体かなり数が少なく、今困っているお子さんがかかれる医療施設などが少ないと日々実感しておりました。

 

ジュン
吃音外来などでも数ヶ月待つ状態だと聞いたこともありますし、やはり医療現場での人手不足も深刻ですね。

 

濱屋さん
吃音に悩んでいてどうにかしたい、今相談したいのにというお子さんをすごく待たせてしまうような状況に歯がゆさを感じています。

 

ですので、団体に所属して土日を使い病院にかかれていない、すぐにでも相談したいような方と繋がって相談を受けたり治療ができればという思いです。

 

ジュン
相談だけでもいいのでという方も多そうですしね。

 

濱屋さん
小学校や幼稚園でちょっと気になるねという話があっても、医療機関に行き着けないお子さんが多いという状況です。

 

吃音も色んな症状がありますし、言葉に悩んでいても相談できる状況にない。自分で何でも抱えてしまう方がとても多いと思っています。

 

そういう子達が、自分の吃音に向き合ったり、周りに理解を求めていく方法を応援者と一緒に考えていけるような世の中になったら、一人で抱える子どもは減っていくと考えています。

 

ジュン
お子さんと保護者だけではなく、学校などの協力もあってこそですね。みなさんの理解を得るには。

 

濱屋さん
吃音に関しては、治療の面でまだまだ体系的なものが出来上がっていない。

 

昔から研究されているんですけど、確実かつ根本的な治療法というものは編み出せていない状況です。現状相談で終わってしまうようなことも多いかなと思っています。

 

訓練などもありますが、何をもって治療となるかというのも難しい部分で専門職としてはまだまだ力不足を感じている所です。

 

ジュン
吃音治療の難しさは言われていますが、専門家の方々の日々の努力に助けられている部分は大きいなと思います。最後に三谷さんお願いします

 

吃音当事者にしかできないことがある

三谷さん
自分の名前を言うことや、挨拶をすること。

 

その当たり前にみんながしていることが何で自分はできないだろうっていう思いが、吃音がない人には簡単には想像できないという点に、当事者の大変さがいっぱいあるんだろうと思っています。

 

ジュン
障害に対する理解もなかなか広がっていない現状ですからね。

 

三谷さん
僕は当事者にしかできないことがあると思っているので、主体的にその人にしかできないことを思いっきりやって欲しいと思っています。

 

僕は、もう一度吃音がある人生を送りたいという人に出会ったことがありません。そういう状況でも、その人にしかできない一歩一歩があると思うので、そこを応援したいなという気持ちでいます。

 

ジュン
自分も吃音がない人生を考えることがありますが、吃音があるからこそ伝えられることがあるのも確かに今の活動を通じてあるんだなと感じますね。

 

三谷さん
何事も、一人では頑張れないと思うんです。仲間を広げることで、悩んでいる時にも、一人じゃないと感じられることは心強いと思います。

 

社会も、少しずつ変わっていくことを願っています。

 

活動を通じて達成したいこと

ジュン
それぞれみなさん活動をなされていますが、今後の活動を通して達成したいことをお聞かせください。

 

寺島さん
この先もずっと吃音とは付き合っていくので、時々はへこんだりすることもあると思いますけど、吃音があろうがなかろうが自分のしたいことはしようかなと思っています。

 

自分も昔から吃音を理由に諦めていたこともたくさんあるのでもったいないかなと今は思いますし、活動をしているからには吃音に負けないでこれからも生きていきたいなっていうのが自分なりの目標ではあります。

 

また、団体としては大きな話にはなってしまうんですけど、吃音そのものが社会に広く浸透して、それが当たり前で普通にお友達と話したりする中で、吃音が当たり前に受け入れられるようになっていければと思っています。

 

畑中さん
個人の目標として、社会人になってから人としゃべることはすごく増えました。

 

そこで吃音があるから話したいことを話せないなとか、仕事でお客さんの前で喋らなきゃいけない事など今もちょっと苦労しながらやってはいるんですけど、そういうことも含めてうまく吃音と付き合いながら頑張っていきたいなっていう風に思ってます。

 

団体として活動して行く中では、社会全体として吃音があっても大丈夫みたいな空気、そのような環境になってほしいと思っています。

 

三谷さん
少しでも「吃音を治したい」「楽に話せるようになりたい」という思いで僕のところに来てくださった方々に対して、お互いに納得できる結果で応えられる言語聴覚士でありたいと思っています。

 

また、団体の代表としては、当事者ひとりのために実際に多くの人がつながれる体制をつくって、悩みながらも当事者が生き生きと活躍できる場をつくっていきたいと考えています。

 

濱屋さん
悩みを相談してくださった方に対して、その方の自己実現をサポートすることを常に頭において活動しております。

 

吃音治療を求めて来てくださる方は多いので、少しでも楽に話せる、改善に向かえるような治療を研究しながら行っています。

 

これは一生かけてやっていくことと思いますので、たくさんの方の話を伺いながら私達も育っていかなきゃいけないなと考えて頑張っております。

 

障害とどう向き合っていきたいか、対話の中で得られるその人の中の気づきがあると思いますので、対話を重ねることで実現したいことに気付くお手伝いをしたいと思っています。

 

社会生活の中で困っていることがあれば、助けを求めて少しでも困っていること減らしていけるようになればいいなと思います。

 

ジュン
みなさまの思いを聞かせていただきました。ありがとうございます。

 

インタビューを終えて

絵本を始めさまざまな方法で吃音に関する啓蒙活動を続けていらっしゃる北海道吃音・失語症ネットワークの皆様にお話を聞かせていただきました。

 

吃音は小さなお子さんの状態から発症して、周りとの関係性にも影響することもありますが、当事者当人そして周りの人の理解があればそれを受け入れられる社会になっていくと感じられました。

 

最後までご覧いただきありがとうございました。

 

北海道吃音・失語症ネットワークについて

ホームページ北海道吃音・失語症ネットワーク 
住所北海道札幌市北区北32条西12丁目1-15

NUビル6F 放課後デイサービス ふくろう内

メールkitsu.net.2021@gmail.com
電話070-4539-7211

 

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ジュン

発達障害(ADHD・ASD)と吃音を抱える40代男性。今まで発達障害の事は知らずに生きてきたが、友人の話を聞いて自分にも当てはまる事が多すぎる事を実感し、病院にて診断を受けると見事に発達障害との認定を受ける。自分に何ができるかと考えた時、趣味の写真でプロの先生に話を聞く機会があり、吃音が強く出ていたことに気がついた先生が『君は吃音持ちだね。だったら吃音の方の気持ちがわかるはず。それを活かして吃音の方の気持ちがわかるカメラマンになったらどうか』という言葉を思い出し、発達障害者として同じ気持ち、舞台に立てる人間として趣味のカメラ、動画編集技術を活かして情報発信をする事を決意。


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