「ダウン症」と聞いて、あなたはどのようなイメージがあるでしょうか？？
最近はテレビやメディアにも、よく出てくる障害の一つだと思いますので、「ダウン症」というワードについては、聞いたことがある方も多いでしょう。
ですが、ほとんどの方が、ダウン症の人は見たことはあるけど、実際に関わったことがないのではないでしょうか？
そこで今回は、ダウン症の子どもの７つの身体的な特徴についてお伝えしていきながら、接し方や関わり方のコツについても説明していきます。
私自身、特別支援学校の教員として、ダウン症の子どもたちとは、日々、関わっております。
その経験を活かして、ダウン症の人と関わったことがない人もある人も理解が深めることができるように、分かりやすく書いていきます。
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ダウン症の名前と発症確率
ダウン症とは、実は正式な名称ではないんです。
本当は
「ダウン症候群」
という名称となっております。
なぜこのような名前になったのかと言いますと、ダウン症の発見者が、
「John Langdon H Down（ジョン・ラングドン・ダウン）」
という人だからです。
名前の「ダウン」をとり、１９６６年WHOによって命名された症状ということですね。
ダウン症の発症確率
日本でのダウン症の患者数は、
約５万人
いると言われております。
発症の確率としては、新生児の７００人～８００人に１人の確率でダウン症の子供が生まれてくることになります。
出産の年齢別の確率について詳しく知りたい方は、厚生労働省がデータを発表されておりますので、こちらをご参照ください。
ワーキンググループ「不妊に悩む方への特定治療支援事業等のあり方に関する検討会」
ダウン症とは？
では、いったいダウン症とはいったどのような症状なのでしょうか？
ダウン症は、新生児に最も多い遺伝子疾患です。
まず大前提として把握していただきたいことは、正常な人の体細胞（デイプロイド）は、１番〜２２番まであるということです。
それが、すべてペアになっているので、合計で４６本の染色体で成り立っています。
しかし、ダウン症の場合は、２１番目の染色体が２本のところ３本（トリソミー症）で生まれてくることを言います。
ですので、ダウン症は生まれつきの疾患ということですね。
そして、ダウン症は遺伝的なものではなく、誰にでも起こる可能性があり、精子と卵子の異常との意見が濃厚であるとされています。
ダウン症には、
- 標準型２１トリソミー
- モザイク型
- 転座型
の３種類があります。
説明していきますね。
１：標準型２１トリソミー型
ダウン症全体の９０～９５％が、この「標準型２１トリソミー型」です。
「標準型２１トリソミー型」とは、両親は正常な染色体数を持っていることが多く、子供が偶発的にトリソミー（染色体が３本）となったことです。
通常は、２２本あるはずの染色体が１本多く、２３本となって生まれてくるものであり、受精時に偶然起こります。
２：モザイク型
ダウン症全体の１～３％が「モザイク型」です。
「モザイク型」とは、受精卵が細胞分裂の途中で、余分な２１番の染色体が落ちて、普通の４６本の細胞に戻り、２１トリソミー（染色体が３本）の細胞が正常な細胞と混ざり合った状態でひとつの体を作っている状態です。
これは、２１番の染色体が、通常の２本の細胞と３本の細胞の両方の場合に起こります。
モザイク型の場合も、両親の染色体に異常がなくても起こる可能性があります。
２：転座型
ダウン症の２～６％が、「転座型（てんざがた）」です。
「転座型」とは、２１番の染色体のうちの１本が（１３・１４・１５・２１・２２番）の染色体とくっつくことでできます。
３つ目の転座型は、散発性転座といって、両親の染色体が正常の場合もあります。
しかし、遺伝性転座は、
- 両親が転座の染色体がある場合
- 家系で転座の染色体保因者がいる場合
に生まれてくる可能性もあります。
これら３種類がダウン症となります。
【まとめ】
- ９０〜９５％が標準型２１トリソミー
- １〜３％がモザイク型
- ２〜６％が転座型
ダウン症の子どもの身体的特徴
ダウン症のことについて、理解いただけたかと思いますので、次は本題に移っていきます。
ダウン症の子ども（赤ちゃん）に現れやすい７つの身体的特徴を挙げていきますね。
以下に挙げるものは全ての人に当てはまるものではなく、個人差はありますことだけご了承ください。
１：顔が平べったい
顔が全体的に平らで凹凸が少ない顔立ちをしています。
もちろん個人差はありますが、鼻が小さく低い人が多いです。
２：耳が少し低い位置にある
２つ目の特徴としては、耳が少し小さく、丸い形をして、顔の下の方についています。
あとは、耳の上部が内側に折れ曲がっていることが多いです。
３：目が釣り上がり、両目の間隔が広い
３つ目の特徴は、釣り上がった細い目ということです。
あとは、二重のまぶたで生まれてくることもあります。
４：首の肉付きが良い
４つ目の特徴としては、首の後ろ側が肉付きが良いということです。
そのこともあって、首が太く短いことが特徴的です。
５：手相がますかけ線になっている
５つ目の特徴は、手相がますかけ線になっているということです。
「ますかけ線」とは、手のひらの真ん中の上の方にあり、手のひらの端から端までまっすぐにある線のことをいいます。
イメージ的にはこのような感じですね。
ダウン症の赤ちゃんの半分程度が、ますかけ線で産まれてくると言われてます。
６：小指の関節が１本少ない
６つ目の特徴は、小指の関節が１本少ないということです。
これも特徴の出方は様々ですが、指の骨と関節の数が異なって、産まれてくることが多いと言われています。
７：体が柔らかい
最後の特徴としては、子ども（赤ちゃん）の筋力が弱いこともあり、体が柔らかいという傾向があります。
以上の７つがダウン症の子ども（赤ちゃん）に見られやすい特徴となります。
【まとめ】
- 顔が平べったい
- 耳が少し低い位置にある
- 目が釣り上がり、両目の間隔が広い
- 首の肉付きがいい
- 手相がますかけ線になっている
- 小指の間接が１本少ない
- 体が柔らかい
ダウン症の子どもとの接し方
ダウン症の人を見かけたり、周りにいたりするけど、どのように接していいかがわからないという質問も多くいただきます。
そこで、ダウン症の子どもの接し方のコツを５つお伝えしますので、ぜひ参考にしていただければ幸いです。
説明していきますね。
１：分かりやすく伝えることが大切
まず初めに、ダウン症の人に対しては、
- はっきり
- ゆっくり
- 大きな声
- 分かりやすく
と話すことが１番大切です。
ダウン症の子どもは、聞いたことを相手に伝えたり、聞いたことを理解したりすることが苦手な傾向がありますので、上の４つのポイントを意識して接してください。
ただし、耳元で大きな声を出さないように気をつけて下さいね。
２：強要したり、否定したりしない
２つ目は、強要や否定をしないということです。
甘やかし過ぎもオススメしませんが、なるべく本人の意思を尊重してあげて下さい。
ダウン症の子どもは、いつも決まったことをしたがる場合が多くありますので、見守ることも大切な時もあります。
３：趣味や好きなことを取り組ませる
これもなるべくですが、趣味や本人が好きなことを思い切り取り組ませてあげて下さい。
個性をどんどん伸ばしていきましょう。
ダウン症の子どもは、とてもストレスを感じやすい傾向があります。
子どもの時にはストレスがあまりかからないようにできるだけ、本人の好きなことをさせてあげることがポイントです。
４：成長がとてもゆっくり
ダウン症の子どもは、成長がとてもゆっくりです。
じっくりと焦らずに長い目で子育てをしてください。
子どもの発達に合わせて、学ばせてあげることを心がけていくのがいいです。
基本的には、人懐っこい子供が多くいますので、愛情もたっぷりあげるのがポイントです。
５：誰かと一緒にいる時間を多くする
例えば、家族の会話に参加したり、家族と一緒に何かをしたりなど、なるべく１人でいる時間を少なくするといいです。
交友関係も、理解してくれる友達をつくっておくと、成長が遅れている場合にも、とても助かります。
ただし、ご本人が１人でいたいと思っている場合は、１人にさせておくことも大切です。
以上の５つがダウン症の子どもの接し方のポイントとなります。
【まとめ】
- わかりやすく伝える
- 強要・否定をしない
- 趣味に取り組ませる
- 成長がゆっくりなことを理解する
- 誰かと一緒にいる時間を増やす
終わりに
いかがでしたでしょうか？
ダウン症の子どもの特徴や接し方・関わり方のコツについて、少しでもお役に立てたのであれば幸いです。
最後にお伝えしておきたいことは、ダウン症は合併症を伴うことが多くあります。
特に注意が必要な疾患として、
- 心臓の病気（心内膜欠損症等）
- 悪性腫瘍（白血病等）
- 消化器疾患（十二指腸閉鎖、鎖肛等）
- 白内障
- 難聴
- 斜視
- 糖尿病
- 肥満
などが現れることが多くあります。
もし心当たりがあったり、不安な方がいらっしゃいましたら、かかりつけの病院があると相談しやすくなりますので、早めに信頼できるドクターを見つけて相談して下さい。
いるだけでも、気持ちが
だいぶ楽になりますよ。
先ほどもお伝えしましたが、ダウン症の人は、体の発達も成長もとてもゆっくりです。
子育ての際にも、
「何でうちの子はできないの！」
などと思ってしまいがちですが、焦らず、ゆっくりと何度も教えてあげてください。
そうすることで、いずれできるようになったり、理解したりすることもあります。
それでももし、ダウン症の子育てがどうしてもつらいという方がいれば、下記の団体で相談を受け付けてくれます。
ぜひ、他の機関を利用して、一人で抱え込まずに早めに相談してみてくださいね。
多くのダウン症児を見てきましたが、特にダウン症の子どもには、「根気」と「気長さ」が必要です。
ストレスを溜めすぎず、悩みすぎず、周りに相談して、子育てを楽しんで下さい。
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