以前、作者の由美村嬉々さんに取材をさせてもらい、絵本と福祉をかけ合わせた活動について記事にしました。
取材を通じて感じたのは、由美村さんの行動力と、絵本への深い愛情でした。
さまざまな社会の課題に正面から向き合いながら、絵本という形で届けようとしている。その姿勢が伝わってくる取材でした。
由美村さんの代表作『四角い空のむこうへ』は、取材前に一度読み、取材後にあらためて読み直しました。
最初は「障害があってもがんばれる、という話かな」とぼんやり構えていたのですが、読み終えて感じたのは、よくある感動ものとは違う手触り。
ただ、その正体はまだ掴めていませんでした。
取材で由美村さん自身の想いを聞き、もう一度ページをめくったとき、残ったのはもっと静かな問いかけです。
お好きなところからお読みください
この本を手渡したい人、今はしんどいかもしれない人
私がこの本を手渡したいのは、障害があって、いわゆる「普通の人」よりできることが少ないと感じている人です。
ただし、「障害があってもがんばっている人がいるんだから、君もがんばれ」という渡し方はしません。
私がしたいのは、もっとささやかな誘いです。何もできないと言葉にするだけでなく、たまに違うものを見てみてもいいんじゃない？ そのくらいの温度です。
一方で、正直に言えば、この本が今はしんどい人もいると思います。こんなに重い障害があってもがんばっている人がいるのに、自分は…。そう感じて、自分を卑下してしまう人には、まだ読むタイミングではないかもしれません。
36ページの絵本です。しんどかったら途中で閉じていい。また気が向いたときに開いてください。
『四角い空のむこうへ』はどんな本か
一言で言うなら、苦しいときにも自分にできることはある、周りに見てくれる人もいる。そう教えてくれる絵本です。
主人公の「ぼく」は中学2年生。先天性ミオパチーという筋肉の難病があり、人工呼吸器と車いすで生活しています。呼吸や移動、食事など日常の多くを家族のケアに頼る毎日です。
印象に残ったのは、「ぼく」が自分にできることを数えている場面でした。身体は動かない。でも耳は聞こえるし、目も見える。匂いも感じられる。
不安はある。それでも「できること」に目を向けている姿が、静かに胸に残りました。
「ぼく」はテレビの気象予報士の話をいつも楽しみにしています。いつしか「人工呼吸器をつけた気象予報士の第1号になりたい」という夢を抱くようになりました。
その夢を知ったお父さんが、居間の天井に天窓をつくった。ベッドから見上げる四角い空が、「ぼく」の世界を少しずつ広げていきます。
挿絵を担当する羽尻利門さんの絵は、医療的ケア児の暮らしがどういうものかをしっかり伝えてくれます。それと同時に、一番感じたのは周りとの絆の温かさでした。「ぼく」のそばにいる人たちのまなざしが、絵の中にちゃんとありました。
当事者として読んで感じたこと――「見つめる方向」の話
「できないことよりできることに目を向けよう」。これに似た言葉自体、これまで何度も聞いてきました。
それが、あらためてこの絵本を読んで思わされたんです。自分には何ができるのだろう、と。
私には障害があり、どうしても「できないこと」に目が向きがちです。けれど、こうやって文章を書ける腕がある。取材にいける脚がある。それを少しでも意識するようにしています。
「ぼく」と私では障害の内容も重さも違います。正直、自分がこの主人公と同じ立場だったら、ここまでできるだろうかと考えてしまいます。
ただ、症状の重さが違っても、一つだけ共通点があると思いました。人間はみんな、「自分にできる力」「恵まれている環境」に目を向けたほうが、生き方として前向きになれる。見つめる方向が変わると、見える景色も変わる。この絵本は、それを言葉ではなく物語で見せてくれました。
「がんばらなきゃ」にならないための読み方
SNS時代、周りのキラキラした活躍が目に入ってきます。あの人はこんなにできているのに、自分は――。そういう比較に、日々悩まされています。
やっかいなのは、自分が持っているものは自分にとって「当たり前」すぎる点です。だから目に入らない。もっと「普通の人」並みにできるようにならないと、と感じてしまう。
私もまだ、その途中にいます。「普通の人」への憧れは消えません。それでも、少しずつ自分を認めるようにしています。
この絵本を読むとき、一つだけ提案があります。
「自分もこうならなきゃ」ではなく、「人は人、自分は自分」という言葉を自分にかけてみてください。他人ががんばっているから自分もがんばらなきゃ、ではない。がんばっている人もいるんだな、自分も大きなことではなくても何かやってみようかな。それくらいの距離感でちょうどいいと思います。
この本が描かなかったこと・補足しておきたいこと
この絵本の「ぼく」には、夢を受け止めてくれる家族がいました。天窓をつくってくれるお父さんがそばにいたのです。
しかし現実には、支援が十分ではない環境で、何かを諦めている人も少なくありません。家族のケアだけでは限界がある場合もあります。この絵本が描いたのは、恵まれた支援の中にいたからこそ生まれた希望という面もあると思います。
だから「障害があっても夢を持てば大丈夫」と一般化するのは違う。夢を持てる環境には、周囲の支えや制度の後押しが必要です。
一つ、私の好きなゲームのセリフを紹介させてください。
「……怖いよ。だけど、何もしなかったらヤバイって分かっていて、それでも何もしないで……やっぱりその通りになってしまうほうが怖い」
――ニトロプラス『機神咆吼デモンベイン』より
夢は絶対に叶うわけではありません。ただ、何もしないでその場にいる怖さも、この絵本は静かに伝えていると感じました。
もう一つ。この絵本を通じて、私も先天性ミオパチーという病気を初めて知りました。
世の中には自分が知らない病気や障害がたくさんあります。そんな中でも一生懸命に生きている人がいる。自分にできることは何か。そう考えるきっかけになれば、この本を紹介してよかったと思えます。
今日、この本から何を持ち帰る？
最後に一つだけ聞かせてください。
あなたがやりたいことは何ですか？ そのためにできることはありますか？
大きな目標でなくていいんです。今日からできる小さな一歩を一つ。自分が持っているものを「当たり前」だと思わないで、数えてみてください。
文章が書ける。歩ける。声が出せる。誰かに連絡できる。ご飯が食べられる。どれも「当たり前」に見えるかもしれません。それでも、あなたが持っているものです。
誰もが何かを持っています。辛いときこそ、その持っているものを活かしてほしい。
この本も、この記事も、受け止め方は人それぞれです。今はピンとこなくても大丈夫。しんどいときは閉じてください。また開きたくなったら、この本はいつでも待っています。
書籍情報
文：由美村嬉々
絵：羽尻利門
晶文社／2024年9月／AB判・36ページ／1,760円（税込）
久田 淳吾
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