藤川菜月こと「ちゃっぴー」と申します！よろしくお願いします！
私は、難病である「後縦靭帯骨化症（こうじゅうじんたいこっかしょう）」の当事者として、質問があれば答えられる範囲で答えます。
この記事では「後縦靭帯骨化症」と診断された実際の私の体の状態やどんな症状で悩んでいるのかなどを共有していきます。
お好きなところからお読みください
難病の経緯〜簡単な自己紹介
1995年5月生まれ、2021年8月までは、腰痛がありながらも、筋トレ、ZUMBA、COMBAT、社交ダンス（メダルテスト、モダン、ラテン2級取得）、ゲーム、四国八十八か所巡り、ドライブが趣味でした。
2021年、9月腰椎椎間板ヘルニア(L4,L5,S1)と診断され、2022年1月腰椎椎間板ヘルニア、除圧手術後、2,3カ月かけて徐々に膀胱直腸障害が悪化。2022年12月後縦靭帯骨化症と診断。2023年1月、後縦靭帯骨化症の進行を遅らせる為、胸椎後方固定術をしたが、不全麻痺、膀胱直腸障害、が残り、外では車椅子生活に。
と、まぁ結構アクティブでした！
後縦靭帯骨化症とは
後縦靭帯骨化症（こうじゅうじんたいこっかしょう）通称「OPLL」。名前からして少し難しい病名ですが、簡単に説明させていただきますね。
下記の図の椎骨（ついこつ）の後縁を上下に連結している「後縦靭帯」が骨化してしまうことによって、脊髄の入っている「脊柱管（せきちゅうかん）」が狭くなり、脊髄（せきずい）などの神経根が押されて、感覚障害や運動障害などの神経症状を引き起こしてしまう病気。
原因は多くの説がありますが、現在のところ不明なのです。
症状としては、頸部が痛くなったり、上肢のしびれ、痛みます。進行してくると、
- 下肢のしびれや痛み
- 知覚が鈍くなる
- 筋力の低下
- 上・下肢の腱反射の異常
- 病的反射
などがあります。
どのタイミングで難病だと分かったの？
いきなり難病と診断されたわけではなく、最初は腰椎椎間板ヘルニアと診断されました。
でも、手術をしたのに、独歩ができず、杖をついても歩きにくさがあり、足の痺れ、麻痺、首の痛み、膀胱直腸障害が酷くなって、手術した病院で診てもらいました。
「もしかしたら難病かもしれないので、別の病院で見てください。」と、紹介状を渡されて、紹介先の病院で診断してもらうと「後縦靭帯骨化症」と診断されました。
特定医療費（指定難病）受給者証というものを初めて知り、説明や診断を受けてその日に県庁に届けました。
念のため、診断書をコピーしたのですが、画像所見の「脊柱靭帯骨化巣（せきちゅうじんたいこつかそう）がみられる」「脊柱管内に靭帯骨化（じんたいこつか）がみられる」という欄に
- 頸椎（けいつい）
- 胸椎（きょうつい）
- 腰椎（ようつい）
に後縦靭帯、黄色靭帯にチェックが入ってました。
手術後の今の身体の状態
難病と診断されて、1か月後に「胸椎後方固定術（きょうついこうほうこていじゅつ）」をしました。
8か所ボルトで留めるつもりでしたが、1か所だけ極端に狭い部分があり、留めることができなかったので7か所をボルトで留めています。
この病気、といいますか、難病は、色んな要因が関係しており、原因ははっきり分かっていません。「まぁ、体重落とそうね」とは言われました(笑)
急性期病院で約1か月、リハビリ病院で約1か月入院して、現在、自宅で過ごしています。入院の内容はかなり長文になるので、また別の機会にさせていただきます。
ただ一言、楽しかったです。
2023年の1月に手術して、初めての冬を過ごしているのですが、関節がうまく曲げることができない痙性（けいせい）がかなり酷く、温めると落ち着くような気がしますが、完全に症状が出なくなるわけではなく、その場しのぎと言いますか・・・
- 歩こうとしても痙性が起きて転倒しそうになる
- トイレが間に合わない
- 起き上がり動作に時間がかかる
- 靴下、靴を履けない
- お風呂はシャワーチェアを使う
- 湯船に浸かれない
- 仰向けで足をのばして寝れない
など、日常生活にかなり制限があります。
転倒すれば、完全麻痺で寝たきりか、死ぬか、どちらかと言われたので、無理な動作はしないようにしています。
最近ソックスエイドというものを買いました！コツが必要ですが、結構便利です！
家族に「靴下履かせて！」とお願いするのって、ちょっと気疲れしますよね。
ソックスエイドについては、下記の動画でわかりやすく解説してくれてます。
家族は「別に気遣わんでも～」とは言いますが、タイミングによっては雷が落ちることも・・・(笑)
あとは、靴を自分で履ければいいのですが、椅子を置く場所がなく、かといって、足の筋力の問題で、床に座ることができないし、座れたとしても立つことが困難です。
なにかいい案があれば教えてください。
普段何をしているの？
現在は、家の中では杖を使って歩いています。特に足の痛み、痙性が酷く、寒いとかなり痛いし、痛み止めを飲んだところで消えることはありませんでしたし、術後の傷も痛みます。
少しの振動で、痙性が入り、力を抜くことが難しく、普通の状態に戻るのはかなり時間がかかります。最長で2分かかりました(笑)
外は完全車椅子で、足を動かすと痙性が入りやすいので、手動運転装置を取り付けて運転しています。手動運転装置については、後日、別の記事で書かせていただきます。
そして、パラスポーツ（ボッチャ、卓球）（今後車椅子社交ダンスも始める予定）もはじめました。一般就労を目指し、在宅で就労移行支援を利用しています。
最後に〜後縦靭帯骨化症になってから
明日は我が身とは私みたいなことを言うのかな、と、思いました。
20代で後縦靭帯骨化症になるのは、かなりレアケースと言われました。（カードゲームで言うSSRかな？笑）
他にもたくさんいるかもしれませんが、、、
謎の腰痛に約10年間悩まされ、専門学校を1か月で中退し、バイトも2,3カ月で辞めてしまい、もしかしたら、17歳くらいから骨化症はあったかもしれないし、昨日今日で急激に進行したのかもしれないし、誰にも分かりませんが、可能性はあったかもしれません。
病気を患って、気持ちをすぐ切り替えることが難しい方は沢山いると聞きました。
そんな方が、一日でも早く、気持ちを切り替えながらも少しずつ元気になるように、この有り余る勇気とパワーを私から吸収してください！！
そして元気になって、色々なことに取り組んでください！
誰でも失敗はめちゃくちゃ怖いです。こんな私でも、失敗は怖いです。障害者になってから、失敗が怖くて逃げようとしたことがありました。
香川県の障害男女混合の2回目の卓球大会。家の事情で練習に行けなくて、一回も練習せずに大会に出ました。相手が立位というのもあり、ほぼ、勝てません。
1点とれたらいい方です。もちろん結果は6人中6位。しかも私は車椅子なので周りの目が・・・(笑)
悔しいと思いましたが、恥ずかしいとは思いませんでした！
周りの目を気にしすぎる私ですが、私を見ているのではなく、キュートな車椅子を見てるのでは？！と、最近思いました！
皆さんも、高級車や、可愛い赤ちゃん、わんちゃん、猫ちゃん、見がちですよね？？？
きっとそんな感覚で“車椅子”を見ているのだと思います！
だらだら書きましたが、失敗を恐れるな！ということだけお伝えしましたｗ
えへへ。
また次の記事でお会いいましょう！！
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